Description

" Je ne marche plus. Je suis incapable de supporter mon propre poids. Je ne pourrai plus jamais bouger la langue assez efficacement pour dire clairement " je t'aime ". Je suis en train de mourir, rapidement et sûrement. Mais je suis encore là. Et je veux donner envie aux gens de rire, de pleurer, de serrer leurs enfants contre eux, de plaisanter avec leurs amis en se disant : dieu que c'est bon d'être en vie ! "
En juin 2011, Susan Spencer-Wendell reçoit un diagnostic terrible : atteinte de la maladie de Charcot elle n'a, au mieux, que quelques années à vivre. Progressivement, les nerfs qui lui permettent de bouger ses muscles seront détruits, elle se trouvera paralysée et connaîtra une mort lente et terrible, par asphyxie. Face au pronostic d'un avenir auquel elle ne peut rien changer, Susan aurait pu se laisser aller au désespoir. Mais cette journaliste, mère de trois enfants est animée d'un esprit et d'un courage indomptables. Pour elle et les siens, cette mort annoncée sera un véritable parcours initiatique, un hymne paradoxal à la joie de vivre et au bonheur. Du Yukon – elle veut voir une aurore boréale - à Budapest – où elle a vécu les deux premières années de son mariage –, de la Californie – où elle retrouvera sa mère biologique – à Chypre - lieu de naissance de son père qu'elle n'a jamais connu –, Susan fera le tour du monde, à la recherche de ses racines et de son âme. Avec le peu de forces qui lui reste, elle tiendra la chronique de cette quête imprégnée de gratitude et d'amour.