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Ma princesse est atteinte de leucodystrophie
témoignage d'amour d'une mère à sa fille
Martine Silberstein
Livre broché | Français
11,00 €
+ 22 points
Format
Description
Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie
(syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une
défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus
les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner.
Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans cet ouvrage, c'est
la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils
mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances,
rendent visite à la famille, aux amis. La maison est toujours animée : des
voisins, des amis entrent dire bonjour, souvent sans frapper. Maëly
participe à cette vie. Comme toutes les petites filles de son âges elle
passe souvent le mercredi chez sa grand-mère.
J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend
évidemment difficile la vie de cette famille.
Mes droits d'auteur sont réservés, en France à l'association Maëly
(aide pour acheter des fauteuils roulants et autres matériels coûteux aux
enfants), et au Québec à la Fondation sur les leucodystrophies qui
permet de financer la recherche sur cette maladie.
La science avance. Je regrette simplement que nos impôts financent
davantage l'armée que la recherche...
J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître
cette maladie au grand public.
Spécifications
Parties prenantes
- Auteur(s) :
- Editeur:
Contenu
- Nombre de pages :
- 65
- Langue:
- Français
Caractéristiques
- EAN:
- 9782296112049
- Date de parution :
- 01-04-10
- Format:
- Livre broché
- Dimensions :
- 140 mm x 210 mm
- Poids :
- 95 g
