Description

La « carrière » de personnes atteintes de sclérose en plaques

Cet ouvrage vise à comprendre comment les sujets atteints d'une sclérose en plaques intègrent une implication associative dans l'élaboration de leur travail biographique. La « carrière » des personnes atteintes de sclérose en plaques est analysée à partir d'entretiens et d'observations. Les résultats montrent que les sujets qui entrent dans une « carrière » de personne atteinte de sclérose en plaques sont amenés à élaborer un travail biographique qui s'effectue dans des espaces d'interactions, telles les associations. L'entrée dans une telle « carrière » motive le sujet à réaliser une recherche d'information favorisant la redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane. Si la place des profanes est de plus en plus prégnante, c'est que l'on a vu apparaître un nouveau style associatif portant l'idée que le sujet est auto-soignant. C'est dans ce contexte que l'éducation thérapeutique constitue une nouvelle approche de la gestion de la maladie et modifie les missions des associations. À la fin de ce volume, on trouvera les types d'implication associative illustrés par des portraits.

Cet ouvrage s'adresse aux professionnels du secteur associatif et médical, notamment aux professionnels du champ du handicap et plus généralement à l'ensemble des acteurs concernés par l'accompagnement de personnes atteintes de maladie chronique.