«Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie
et implique aujourd'hui, pour la personne qui en
est atteinte, ses proches, la société ? Comment
(se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il
nécessite un accompagnement constant ? Quel
rapport peut-on avoir à son corps, un corps
stigmatisé et stigmatisant ? à son intimité ? à sa
sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et
comment peut-on «s'arranger» avec le regard
des autres ?
Être accompagné, scolarisé, travailler, voire
rencontrer l'amour et vivre en couple, avoir
une existence comme tout un chacun, ou presque
(aucune vie n'est comparable à une autre),
est-ce possible et, si oui, comment ? Dans quel
environnement, à quel prix ? Quelles sont les
conditions requises pour prétendre être ou devenir
indépendant, être correctement accompagné
au quotidien et respecté dans ses choix et
dans ses désirs ?
Ces questions n'ont cessé de se poser à moi,
comme je n'ai cessé d'être interpellé et sollicité
à propos de ces questions.»